“Lloré de la emoción”: niños con AME retoman tratamiento tras más de ocho meses

Este domingo 30 de agosto de 2026 terminó una espera de más de ocho meses para cinco niños con Atrofia Muscular Espinal (AME). Los menores recibieron Nusinersen para retomar su tratamiento en el Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante, en Guayaquil, después de meses marcados por retrasos, denuncias sobre una compra irregular anterior y reclamos de sus familias.

Edwin Solano, padre de una de las menores y portavoz de las familias, confirmó a EXPRESO que los niños recibieron el medicamento que utilizaban desde 2023. Los padres, esta vez, participaron como veedores del proceso de adquisición y, según Solano, pudieron verificar aspectos como la caducidad, las condiciones de transporte y la cadena de frío.

Para Solano, ver nuevamente a su hija ingresar al quirófano significó el cierre de meses de incertidumbre.

“El día de ayer fue un día muy emocionante y se me fueron las lágrimas. Lloré de la emoción, estuve feliz de ver a mi hija que ingresaba al quirófano y con la fe en Dios de que iba a recibir su tratamiento correspondiente, adecuado”, relató.

Más de ocho meses sin el tratamiento que reclamaban

En el caso de la hija de Solano y de Isaac Pacho, la última dosis que, según el padre, recibieron de manera regular fue el 4 de agosto de 2025.

En enero de 2026, ambos recibieron dosis correspondientes a una adquisición que posteriormente fue cuestionada por las familias. Otros pacientes habían recibido su última dosis en noviembre de 2025. De acuerdo con Solano, en conjunto los menores acumularon más de ocho meses sin recibir el tratamiento que sus padres consideraban adecuado.

El conflicto tomó fuerza el 4 de mayo de 2026, cuando los familiares acudieron a la Fiscalía para denunciar presuntas irregularidades en la adquisición de Spinraza (Nusinersen) realizada por el Hospital Francisco de Icaza Bustamante a finales de 2025. Entre sus cuestionamientos estaban la trazabilidad del producto, su rotulación, las condiciones de transporte y almacenamiento, así como las empresas que participaron en la importación y comercialización.

Las familias se negaron posteriormente a que se aplicaran nuevas dosis correspondientes a aquella adquisición mientras existía una investigación penal y administrativa. En mayo, tras reuniones con autoridades del Ministerio de Salud, los padres aseguraron que se había acordado investigar el proceso de compra, vigilar una nueva adquisición y buscar alternativas para garantizar la continuidad de los tratamientos.

La disputa llevó a los padres hasta Carondelet, donde reclamaron una solución para los cinco menores. Posteriormente, el gerente del Hospital del Niño fue removido y las familias continuaron participando en reuniones con las nuevas autoridades de la casa de salud.

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Padres reportan pérdida de capacidades durante la espera

Para las familias, los meses sin el tratamiento tuvieron consecuencias. Solano asegura que los cinco pacientes experimentaron algún grado de deterioro en sus capacidades físicas mientras esperaban una solución.

“El niño Pacho perdió habilidades en su pierna izquierda. Mi hija también perdió fuerza en sus piernas. En cuanto a Alvarito, tengo conocimiento de que dejó de alzar sus brazos como lo hacía. (...) Doménica perdió habilidades hasta para coger un esfero”, relató.

En el caso de su hija, Solano indicó además que continuará bajo controles de especialistas en neurología pediátrica, traumatología, genética, neumología y fisiatría en Cuenca. Para el padre, las terapias y evaluaciones médicas deben ir acompañadas necesariamente de la continuidad del medicamento.

Ahora, la expectativa de las familias está puesta en que la reanudación del tratamiento permita estabilizar la condición de los menores y evitar nuevas interrupciones.

Las denuncias continúan pese a la entrega de Nusinersen

Que los cinco niños hayan recibido Nusinersen no pone fin al proceso iniciado por sus familias. Solano aseguró que existen tres denuncias relacionadas con el caso y cuestionó la falta de avances en las investigaciones.

El padre recordó que antes de llegar a la Presidencia de la República acudieron al Ministerio de Salud Pública (MSP) para exponer la situación de los menores. Sin embargo, asegura que fue en Carondelet donde encontraron una respuesta que derivó en decisiones sobre el Hospital Francisco de Icaza Bustamante.

“Cuando llegamos al Ministerio de Salud no nos prestaron atención. Cuando llegamos a la Presidencia de la República, ahí más bien fue que explotó todo esto y fue la Presidencia la que tomó todas las decisiones de remover a toda esta gente que está involucrada en este acto, más no el Ministerio de Salud Pública”, afirmó Solano.

Para el portavoz de las familias, el caso debería servir además para que las autoridades revisen lo ocurrido dentro de la casa de salud y determinen responsabilidades. Su cuestionamiento al MSP se extiende precisamente a su capacidad de actuar frente a las irregularidades que los padres aseguran haber documentado durante el proceso anterior.

Solano también sostiene que las denuncias presentadas todavía no han avanzado al ritmo que esperan. Según explicó, las familias han solicitado diligencias y versiones dentro de las investigaciones, pero considera que los procesos se han dilatado.

Solano también cuestionó la actuación de la Defensoría Pública. Según relató, las familias solicitaron apoyo de esta institución ante lo que consideran una vulneración de los derechos de los menores, pero llevan más de un mes esperando una respuesta.

Por ello, aunque los cinco niños ya retomaron su tratamiento, los padres aseguran que continuarán vigilando las futuras adquisiciones de Nusinersen. “Esto no es el fin, esto está comenzando”, señaló Solano, quien insiste en que las investigaciones deben determinar qué ocurrió y establecer eventuales responsabilidades.