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Diario Expreso Ecuador

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Una mirada personal

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Matty tiene un poco más de nueve años y le encanta ir al cine, una pasión que comparte conmigo y de la cual disfrutamos los sábados en la tarde. Luego comemos pizza y vamos a casa. Le fascina la playa, jugar en la arena y bañarse en el mar. Es muy fiestera, somos muy buenas amigas. Matty tiene Síndrome de Down.

Cuando nació la recibimos con todo el amor y cariño que pudimos. Su madre, que es mi hermana menor, su padre y todos en mi familia nos embarcamos inmediatamente en un trabajo constante y dedicado, un mundo de terapias que no conocíamos, una rutina de trabajo en casa que iba desde los colores que usábamos y la incorporación de ella, desde muy pequeña, a todas las actividades para estimularla, hasta una preparación de lo que debíamos y no debíamos hacer para ayudarla. Como es la menor de toda mi familia es muy engreída, pero si pudiera mencionar su característica principal diría que es feliz y nosotros también. El amor familiar convierte en cotidianidad y felicidad incluso las pruebas más duras.

El camino de estos nueve años no ha sido sencillo. Hemos vivido como familia el resultado de un sinnúmero de pruebas para su valoración física y cognitiva, ya que el síndrome trae aparejados algunos temas importantes de salud. En ese camino hemos encontrado gente maravillosa, para quienes no tenemos palabras suficientes de agradecimiento por su apoyo y cariño. Y también hemos encontrado a quienes aparentemente han sido sensibles pero que no comprenden el alcance de la inclusión.

La verdadera inclusión significa solidaridad, dar el consejo adecuado, el aliento en momentos difíciles, y sobre todo, entender y acoger dudas e inquietudes. En la etapa escolar requiere el compromiso de docentes y autoridades de capacitarse de manera seria y profesional para ayudar a educar en una real inclusión, en la que se cuide y proteja lo más importante: la felicidad del niño, propiciando el trabajo integrado en el aula, evitando la separación de sus compañeros. La escritura y la lectura vendrán poco a poco, porque cuando hay amor y paciencia el tiempo es lo que sobra.

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