La Comisión del Derecho a la Salud y Deporte invitó a expertos médicos, dentro del proceso de elaboración de un proyecto de ley sobre este tema

Dirigentes de asociaciones de enfermedades raras y catastróficas afirman que eso es contraindicado para sus tratamientos y los pone en riesgo

Salud impulsa un proceso para determinar las cifras de patologías y pacientes. Estos ven dificultades técnicas y para acceder a certificados médicos

Hay cinco acuerdos preliminares. Las personas con enfermedades raras, huérfanas y catastróficas esperan más Indican la falta de decisión política.

Una auditoría de la Contraloría General del Estado determinó que la reducción de recursos al hospital del IESS provocó el desabastecimiento de medicamentos para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras y catastróficas en 2021

Las enfermedades catastróficas y raras están entre las de más impacto ante la falta de medicinas. Pero el programa es para los fármacos de uso común

Hace un mes, la Justicia dispuso a las entidades de Salud pública que les entreguen sus medicinas. Realizan plantones en hospitales del IESS para exigirlas

El decreto ejecutivo que viabiliza el sistema no aclara todas las preguntas de los usuarios. Los de enfermedades catastróficas y raras temen ser excluidos

Padecer una enfermedad rara es todo un reto para los pacientes. En el país también soportan obstáculos como el desconocimiento y el desinterés de las autoridades que ni siquiera cuentan con estadísticas

Los pacientes de enfermedades raras están entre los que más sufren ante la falta de fármacos en los hospitales. Sin ellos son un peso para la familia.