Gabriela Álvaro, paciente renal: “Teníamos que elegir entre transporte, alimentación o medicamentos”

Para Gabriela Álvaro, de 33 años, los lunes, miércoles y viernes comienzan antes de que amanezca. Recibe hemodiálisis en el primer turno de una clínica del norte de Quito y debe organizar su jornada para acudir al tratamiento y llegar al trabajo. La atención también implica resolver cómo trasladarse, alimentarse y cubrir los medicamentos que necesita.

“No trabajo tiempo completo. Mi diálisis no me lo permite”, cuenta. Sus ingresos, asegura, no alcanzan el sueldo básico y todavía depende de sus padres cuando necesita comprar algún medicamento.

Su experiencia refleja una preocupación que va más allá de mantener abiertas las clínicas: contar con recursos para llegar a ellas. Kevin Valdez, representante del Frente de Pacientes Renales del Ecuador, sostiene que garantizar las sesiones también exige atender las dificultades económicas que enfrentan los pacientes.

Transporte y alimentación, gastos que se suman al tratamiento

Álvaro recuerda que su clínica ofrecía transporte y alimentación como servicios adicionales. Según explica, no formaban parte del paquete integral de diálisis, pero ayudaban a reducir sus gastos.

Sitúa el inicio del retiro de esos apoyos aproximadamente en abril de 2022. Relata que la explicación fue la falta de pagos a las dializadoras y que la reducción ocurrió progresivamente: primero desapareció la alimentación y después se limitaron los recorridos de transporte hasta suspenderlos.

“Tenían que elegir entre transporte y alimentación o medicamentos. Y obviamente se iba a elegir el medicamento”, afirma.

En su entorno, señala, hay pacientes que pagan alrededor de 60 dólares mensuales por transporte de ida y vuelta. El valor corresponde a casos que conoce y no constituye una tarifa general.

Valdez también describe dificultades para costear la movilización en Quito. Según los reportes que recibe, hay pacientes que no cuentan siquiera con el dinero para un pasaje de bus y dejan de acudir a diálisis.

La falta de alimentación, añade, afecta especialmente a quienes dependen de la venta ambulante. Explica que algunos terminan sus sesiones con cansancio y no pueden salir a trabajar, lo que reduce sus posibilidades de conseguir ingresos.

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Viajar a otra ciudad también reduce el tiempo para trabajar

La distancia puede ampliar tanto el gasto como el tiempo dedicado al tratamiento. Según Álvaro, conoce pacientes de Santo Domingo que fueron reubicados en Chone y deben viajar tres veces por semana para recibir atención.

Calcula que los desplazamientos, la espera y la sesión pueden ocupar unas 12 horas por jornada. “¿En qué tiempo tú vas a trabajar? ¿Cómo te vas a mantener económicamente activo si no tienes tiempo?”, cuestiona.

Valdez relata, además, el caso de una paciente de Orellana que debe utilizar transporte fluvial y después tomar un autobús para acceder a la atención. Según el testimonio que recibió, cada trayecto fluvial cuesta entre 30 y 40 dólares, a los que se añade el pasaje terrestre.

Insumos y medicamentos presionan el presupuesto familiar

Álvaro distingue su situación de las denuncias que recibe de otros pacientes. “A mí no me hace falta diálisis, yo tengo mis terapias completas”, aclara.

Sin embargo, denuncia que algunos deben comprar materiales para sus sesiones, como líneas, agujas, bicarbonato y ácido. Estima esos desembolsos entre 40 y 60 dólares por sesión, sin incluir medicamentos.

Valdez diferencia los suministros para conectarse a la máquina de los medicamentos que cada paciente necesita. Según sus reportes, un kit de líneas puede costar entre 30 y 35 dólares. Otros productos se suman al gasto, dependiendo de la prescripción y de lo que entregue el establecimiento.

“Entonces nosotros siempre hablamos aproximado, porque un día les puede vender al paciente de 30 dólares, al siguiente día les puede vender 35 dólares”, explica.

En su caso, Álvaro recuerda que necesitó sevelámero y que una caja de 60 pastillas costaba 60 dólares. Cuando no podía cubrirla, recurría al apoyo de sus padres.

Comprar insumos también dificulta respaldar los gastos

El gasto no es la única dificultad. Según Kevin Valdez, algunos pacientes compran los insumos para conectarse a la máquina en farmacias que, asegura, no están autorizadas para venderlos. Esto dificulta obtener facturas que permitan documentar cuánto pagaron.

El representante distingue esas compras de las de medicamentos. Explica que estos últimos sí pueden adquirirse en farmacias con comprobantes, mientras que los problemas de respaldo se concentran en suministros como las líneas de diálisis.

“No sabemos de qué manera ellos consiguen estos insumos”, señala sobre los establecimientos que los venden a los pacientes.

Según Valdez, los precios de estos suministros varían y el Frente no dispone de facturas que permitan establecer un valor uniforme. Por ello, los montos que reporta corresponden a referencias recogidas de los testimonios de los pacientes.

Ante esas dificultades para conseguir y pagar los productos, algunos recurren a familiares, rifas y colectas para sostener sus tratamientos.

Colectas para pagar pasajes y comprar insumos

Álvaro relata el caso de una paciente de Los Ríos que organiza rifas para comprar insumos y medicamentos. Valdez explica que el Frente también realiza colectas para ayudar a quienes enfrentan mayores dificultades.

“Nosotros desde el Frente de Pacientes Renales hacemos muchas veces, una vez a la semana, una colecta y nosotros destinamos estos fondos y enviamos a los pacientes que están más afectados”, señala.

La organización busca que las ayudas permitan cubrir pasajes durante algunos días. También recibe donaciones mediante transmisiones en redes sociales, con aportes de ecuatorianos que viven en el extranjero.

Valdez sostiene que priorizan los casos urgentes, entre ellos adultos mayores y personas con movilidad reducida. Sin embargo, reconoce el límite de esas iniciativas: “Con lo que nosotros tenemos de ingreso mínimo, no se puede solventar la crisis a nivel nacional”.

Mantener las sesiones también exige poder llegar a ellas

Valdez afirma que el Frente recibe reportes de Los Ríos, Guayas, Esmeraldas y Pichincha. Explica que contrasta los testimonios con mensajes de los administradores de los centros y con otros pacientes del mismo establecimiento.

También señala que han enviado solicitudes a distintas instituciones para reclamar soluciones. Sobre esas gestiones, sostiene: “Como tal, respuestas formales no han existido”. 

Para Álvaro, una de las necesidades prioritarias sigue siendo la movilización: “Transporte. Transporte primero”. También pide que se garantice la atención completa con los insumos y medicamentos necesarios.

El reclamo reúne dos necesidades: disponer del tratamiento y poder acceder a él sin que cada traslado dependa de conseguir dinero o ayuda familiar.