"Es como vivir un luto en vida": así es cuidar de familiares con deterioro cognitivo

Mía Donoso no sabía dónde estaba su pedido. El servicio de courier encargado de entregárselo le dijo que Grecia, su madre, lo había recibido.

“A mí no me han dado nada”, fue la respuesta de su mamá, recuerda Mía. “Obviamente si me dice que no se lo han dado le creo”. Luego encontró el paquete en su cajón. Su madre lo había olvidado “por completo”.

También notó que Grecia hablaba constantemete de los mismos temas últimamente, y se ponía nerviosa cuando debía salir por su cuenta, incluso a compromisos sociales con personas que conocía hace décadas, como sus compañeras de colegio.

“Se metía en historias densas: ‘Ay, Pepita me miró mal, creo que le estaba coqueteando a tu papá’, cosas así”. Mía y sus hermanas decidieron conseguirle atención médica.

Las pruebas revelaron que Grecia tenía microinfartos cerebrales. A partir de eso fue diagnosticada con demencia frontotemporal.

Esto sucedió en 2017, y desde entonces su familia se ha dedicado a cuidarla, pues la condición transformó completamente su vida.

“Ahora es como una niña chiquita. No puede estar sola ni un ratito porque pueden pasar cosas”, dice Mía. Hace un tiempo, por ejemplo, se cayó al intentar mover un mueble pesado. “Cambió totalmente nuestra dinámica. Si antes me quería ir de viaje solo me iba. Ahora tengo que ver quién la va a cuidar, cómo nos turnamos”.

Con los años Mía ha aprendido a interactuar con su madre, encontrando formas creativas de llegarle. Cuando necesita que le haga caso le dice que su mamá, es decir la abuela de Mía, se va a enojar. Para seguir conectando con ella le enseña fotos, y le recuerda que es su hija.

“Sé que le gustan las plantas. La llevo al parque y caminamos. Trato de que me hable, aunque sean cosas sin sentido. La música también funciona. Es una de las últimas cosas de las que se va a olvidar (...). Es como vivir un luto en vida. La persona que conociste dejó de ser. Es fuerte, pero por lo menos estoy aquí y puedo hacerlo”, sostiene.

¿Cómo cuidarse?

Mía admite que hay días difíciles en los que simplemente quiere irse, pero también hay momentos “maravillosos” en los que su mamá es cariñosa. Para tomarse un descanso suele hacer deporte, entre otras actividades.

La salud mental de los cuidadores de personas con deterioro cognitivo es clave para su propio bienestar y el de los seres queridos de los que se encargan.

María Fernanda Acosta, psicóloga, indica que la salud mental, particularmente de los cuidadores primarios, se ve comprometida porque tienen que enfrentar el proceso de perder a alguien que no ha muerto: el “luto en vida” que describe Mía. 

El cambio de roles también es un reto. Los hijos terminan encargándose de sus padres.

“Te van necesitando cada vez más y más (...). Representa una carga emocional que puede ser difícil de llevar”, dice Acosta.

Por eso la experta recomienda que las tareas de cuidado se rijan de acuerdo a un horario y que se repartan entre los miembros del hogar dentro de lo factible para que el principal pueda descansar. 

“Esa persona tiene que buscar ayuda logística y psicológica. Muchas veces se olvidan de ellos mismos. Necesita una red de apoyo, pero es difícil si se dejan llevar y absorber por la situación (...). Es complicado, pero es posible que también atiendan sus necesidades”.

Acosta añade que los vínculos con los pacientes pueden ser gratificantes para ambas partes a pesar de los desafíos.

Perder sus memorias y su capacidad para vivir de forma independiente, a su vez, no significa que hayan perdido su dignidad humana.

Comunicarse con ellos puede reforzar esto. El portal web del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido aconseja hablarles con un tono amable, de manera lenta y concisa.

La paciencia es clave, pues podrían sentir que los apuran. Esta presión podría evitar que se unan a conversaciones futuras.

Dinámicas familiares

La familia de Daniel Suárez también enfrentó la enfermedad de su abuelo, que falleció en 2025 tras años de deterioro por un cuadro de alzheimer con demencia senil.

Fue diagnosticado a los 81 años, pero ya mostraba señales de la condición antes de eso. La memoria le fallaba y decía incoherencias.

Con el tiempo empeoró. Ya no era capaz de salir de la casa sin supervisión porque se perdía. Eventualmente ya no pudo caminar, y luego perdió la capacidad de hablar y comer, perjudicando seriamente su calidad de vida.

“Cuando podía hablar respondía. Se acordaba de nosotros. Creo que se imaginaba cosas. Las conversaciones eran incoherentes, pero tú le decías tu nombre y sabía quién eras”, dice.

La abuela de Daniel era la cuidadora principal, pues no se despegaba de él, pero necesitaba apoyo para ciertas situaciones, como conversar con los médicos.

“Esto deja una marca durante y después por las posturas de cada familia acerca de la persona”.

La cuestión de cómo cuidar a un familiar con deterioro cognitivo puede causar fricción dentro del entorno cercano.

“A veces surgen temas que generan conflicto” en cuanto a la logística del cuidado, como la decisión de institucionalizar a los pacientes o no, explica Acosta.

Además, las actividades de la familia cambian para ajustarse a la condición de la persona.

Grupos de apoyo

En Ecuador existen distintas opciones para los cuidadores de personas con deterioro cognitivo y discapacidades. 

Además de iniciativas públicas de instituciones como el Ministerio de Trabajo y Desarrollo Humano, Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social, la Fundación TASE, que opera en Pichincha, ofrece reuniones de apoyo en la Iglesia de La Primavera en Cumbayá el tercer miércoles de cada mes a las 18:00, y en la Iglesia de Iñaquito el último miércoles de cada mes a las 16:00. 

Son espacios diseñados para que los cuidadores compartan sus experiencias, aprendan los unos de los otros y encuentren un sentido de comunidad a pesar de la situación adversa. 

Estudios científicos han descrito la importancia de los grupos de apoyo para la salud de los encargados de cuidar y para los que padecen condiciones, como aquellos que sufren enfermedades crónicas.