Pacientes con fibrosis quística vuelven a las calles de Quito por falta de medicamentos

Una vez más, pacientes con fibrosis quística (FQ) y sus familiares salieron a protestar para exigir medicamentos que, según denuncian, no reciben de manera completa desde hace al menos dos años.

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El reclamo no es solo obtener una caja de medicamentos. Para quienes viven con esta enfermedad genética y de baja prevalencia, la continuidad del tratamiento puede marcar la diferencia entre pasar más tiempo en casa o terminar nuevamente en un hospital.

Durante el plantón que se realizó afuera de la plataforma gubernamental norte, en Quito, participaron pacientes, padres de familia y organizaciones vinculadas con la fibrosis quística de distintas ciudades del país. 

En la Fundación de Fibrosis Quística se encuentran alrededor de 60 pacientes y a la movilización se sumaron organizaciones de Cuenca, Guayaquil, Otavalo y asociaciones de padres de familia.

La fibrosis quística no tiene cura y requiere tratamiento permanente. Los pacientes explican que el costo de la medicación puede superar los $ 3.500 mensuales, mientras que algunos tratamientos llegan a duplicar ese valor, una cifra que resulta difícil de asumir para las familias.

Medicamentos que no llegan de forma completa

Entre los medicamentos que no llegan están las enzimas pancreáticas Creon y la alfa dornasa, utilizada mediante nebulización. Los pacientes aseguran que ambos forman parte del cuadro básico, pero que su disponibilidad en el sistema público y del IESS ha sido irregular.

La falta de estos medicamentos obliga a las familias a buscar alternativas para evitar que los tratamientos se interrumpan.

Andrés Villacís, paciente y activista de FQ Ecuador, sostiene que uno de los principales pedidos es garantizar el abastecimiento de los medicamentos complementarios y evitar que sean entregados de manera parcial.

Pero la exigencia va más allá de los medicamentos que actualmente están disponibles.

El pedido por Trikafta

Los pacientes también reclaman el acceso a moduladores CFTR, entre ellos Trikafta, tratamientos que pueden cambiar el curso de la enfermedad en pacientes que cumplen determinados criterios genéticos y médicos.

Dana Bonilla, una adolescente de 16 años de Otavalo que vive con fibrosis quística, contó su experiencia desde una cama de hospital. Recuerda que durante su infancia tuvo que enfrentar sondas, vías intravenosas, exámenes, vómitos, sangrados nasales y largas jornadas de tratamiento.

“Solo soñaba con ser una niña normal”, escribió Dana al relatar una infancia marcada por las hospitalizaciones y los procedimientos médicos.

Ahora, a sus 16 años, tiene metas, pero también temores sobre el futuro. Su pedido es que los pacientes con fibrosis quística puedan acceder a tratamientos que les permitan tener una mejor calidad de vida.

Los pacientes piden que se establezca una ruta nacional de acceso a los moduladores CFTR, considerando la mutación genética, la edad y la valoración médica de cada paciente.

Estos medicamentos ya son utilizados en varios países y forman parte de las demandas de las organizaciones ecuatorianas, que buscan que se analice su incorporación al cuadro básico.

Una enfermedad rara, pero de alto impacto

La fibrosis quística es una enfermedad genética poco frecuente que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo. Requiere cuidados y tratamientos durante toda la vida.

Según los pacientes y organizaciones, en Ecuador existe aproximadamente un caso por cada 11.255 nacidos vivos.

Aunque se trata de una enfermedad de baja prevalencia, sus efectos sobre quienes la padecen son altos, señala Villacís. Las complicaciones pueden provocar infecciones respiratorias recurrentes, hospitalizaciones y un deterioro progresivo de la salud cuando no existe un tratamiento adecuado y continuo.

Por eso, los pacientes insisten en que el acceso a medicamentos no debe depender de protestas periódicas ni de entregas parciales.

Pamela Pazmiño Vernaza, madre y activista por la fibrosis quística, resume el reclamo desde la experiencia de su hija Amelia. Su deseo, dice, es que la niña pueda crecer pensando en la escuela, sus juegos y sus sueños, y no en si tendrá medicamentos disponibles el siguiente mes.

“Amelia merece crecer con tratamiento. Todos los pacientes con Fibrosis Quística también”, sostiene.