Padres de niños con AME denuncian falta de medicamentos ante la Comisión de la Niñez

La Comisión de Protección Integral a Niñas, Niños y Adolescentes de la Asamblea Nacional abrió un nuevo frente de fiscalización por presuntas vulneraciones al derecho a la salud de menores con atrofia muscular espinal (AME). Durante la sesión de este 9 de julio, los padres de Teo Tabango y Noelia Valverde denunciaron la falta de acceso a medicamentos, demoras judiciales y la ausencia de atención integral por parte del sistema de salud.

Laura Varela, madre de Teo, explicó que su hijo, de cuatro años, fue diagnosticado con AME tipo 1 cuando tenía cuatro meses y que, pese a contar con cobertura del IESS y otro seguro, nunca ha recibido el medicamento que solicita desde hace años. "Yo solo pido el derecho de vida a mi hijo y la calidad de vida. Nosotros como padres ya hemos hecho absolutamente todo lo que ha estado en nuestras manos", afirmó.

La madre relató que la familia ha costeado terapias, ortesis y equipos médicos con recursos propios, además de adquirir una silla de ruedas eléctrica para que el niño pueda asistir a la escuela. También aseguró que las terapias superan los 800 dólares mensuales, mientras el tratamiento que solicita tiene un costo comercial cercano a 7.300 dólares por frasco, una cifra que calificó de imposible de asumir.

Medicamentos para AME siguen sin llegar, denuncian familias

Durante su intervención, Laura Varela sostuvo que la acción de protección presentada en enero todavía no logra instalar audiencia y que los especialistas requeridos para el seguimiento médico tampoco están disponibles. Según explicó, incluso fue derivada a una clínica del dolor cuando esperaba atención por parte de neurología o neumología para su hijo.

La compareciente alertó además sobre la situación de otros pacientes con esta enfermedad. "En el 2024 fueron diagnosticados seis niños y en el 2025 ninguno de ellos ha sobrevivido. Cada vez que un niño fallece, yo me pongo a pensar: ¿cuándo le toca a mi hijo?", expresó entre lágrimas.

El segundo testimonio fue presentado por Adriana Bojorque, madre de Noelia Valverde, una niña de seis años con AME tipo 1. Contó que, pese a haber obtenido una sentencia favorable en una acción de protección para recibir el medicamento solicitado, más de un año después la disposición judicial sigue sin cumplirse y la enfermedad continúa avanzando.

Fiscalización incorpora dos nuevos casos de niños con AME

Bojorque explicó que Noelia recibe atención privada debido a la falta de especialistas y terapias en el sistema público. También señaló que tuvo que renunciar a su empleo para dedicarse por completo al cuidado de su hija, mientras continúan los trámites sin resultados ante distintas instituciones.

"Ha pasado más de un año y con sentencia Noelia sigue sin medicamento. Mientras tanto su enfermedad sigue avanzando", manifestó la madre. Agregó que la menor requiere intervenciones quirúrgicas por las deformaciones provocadas por la enfermedad y que el tratamiento permitiría ralentizar su deterioro y mejorar su calidad de vida.

Tras escuchar ambos testimonios, la presidenta de la comisión, Viviana Veloz, anunció que los casos serán incorporados al proceso de fiscalización sobre niños con AME. Además, informó que solicitarán explicaciones al IESS, consultarán al Consejo de la Judicatura por la demora de los procesos judiciales, remitirán un pedido a la Defensoría del Pueblo y presentarán un amicus curiae para respaldar la acción de protección de la familia de Teo. "Aquí nadie va a seguir jugando con la vida de los niños", afirmó durante la sesión.