Del pesar a la accion

Una broma desagradable. De aquellas en las que todos se mofan, pero quien la sufre se siente humillado, fue lo que recibió José Andrés Toledo, un joven con Síndrome de Down. María José, su hermana, se sintió indignada por la situación y se propuso como meta reeducar a la sociedad.

Para ello, desarrolló el proyecto de inclusión social ‘Somos Capaces’ que, en su primera etapa, ha presentado una serie de perfiles para televisión sobre personas con discapacidades que obtuvieron algún tipo de logro. Pero, iniciar no fue fácil. La falta de financiamiento, el gran enemigo de un sinnúmero de causas sociales, también se hizo presente. Con la intención de afrontarlo, María José ideó varios mecanismos de ingresos económicos. “Iba a los huertos, compraba plantas y las vendía en las ferias que habían en las casas de amigas de mi mami, también me fui a Estados Unidos y traje ropa y chocolates para venderlos”, menciona la joven, quien también es estudiante de periodismo. Después de varios meses, el programa ‘Somos Capaces’ vio la luz y fue transmitido por un canal de televisión web. Y ahora Toledo ya se encuentra en desarrollo de una segunda temporada.

Asimismo existen otros a los que los momentos de mayor dolor les sirvieron como fuente de inspiración para la planeación de iniciativas sociales, tal es el caso de Isabel Franco. Fue en un hospital de San Diego y luego de que el doctor le diera escasas esperanzas de pronta recuperación de su pequeña, en el que esta madre prometió, mientras oraba a la Virgen, “velar por los enfermos de fibrosis quística del país”. Sorprendentemente, su hija presentó progresos a menos de 48 horas después.

El tratamiento siguió y la niña pudo regresar a Ecuador con un mejor estado de salud. Sin embargo, la enfermedad no tiene cura y las mejorías son solo transitorias. Su hija cerró los ojos a la edad de 15 años, pero Isabel continuó con su promesa. Invirtió en una máquina de detección de la enfermedad, que mandó a traer desde Costa Rica, y a precios accesibles realiza el examen para aquellos que sospechan ser pacientes fibroquísticos.

Tener a un paciente enfermo en casa, sobre todo si es un niño, constituye un desgaste emocional de grandes proporciones para su familia. Este es precisamente el público que atiende Jessica Camejo, la mamá del pequeño Dorian que hace más de dos años perdió su lucha contra la leucemia.

Desde ese entonces, y con la ayuda de su esposo e hijos, desarrollaron la Fundación Fuerzas Dorian que da charlas motivacionales para los progenitores de aquellos infantes que sufren de cáncer. Adicionalmente a esto, se preocupan por colaborar en suplir los gastos que esta enfermedad demanda. No, no lo hacen con sus ingresos, sino que “les informamos para que apliquen el convenio con el Ministerio de Salud sobre enfermedades catastróficas. Para que por lo menos se sientan tranquilos por el lado del dinero” menciona Camejo.

La adversidad de una enfermedad o la humillación de una sociedad que, en ocasiones, denigra a las personas diferentes no evitaron que estas tres mujeres tomen la batuta de la lucha. Desde sus trincheras presionan para que las cosas cambien, tal como pidió el pequeño Dorian antes de morir “ayuden a que nadie más pase por los pinchazos que yo debo pasar”.

Voces

María José Toledo, directora del proyecto Somos Capaces

No es lo mismo inclusión que accesibilidad. Es la sociedad la que debe aceptar a las personas con discapacidades porque son ellas quienes le ponen las limitaciones.

Isabel franco, presidenta gestora de la Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística

Tenemos el lema ‘Ayúdame a vivir mañana’ porque ahora que se conoce de la enfermedad, los pacientes tienen mayor esperanza de vida. Antes, cuando los encontrábamos ya estaban en estado terminal.

Jessica camejo, directora de la Fundación Fuerzas Dorian

El ánimo de los padres es importante con niños con cáncer. Si los padres tienen calma y fortaleza, le pueden transmitir eso a sus hijos y aquellos niños se sentirán amados.