Un grupo de médicos especialistas y legisladores de la Asamblea Nacional coinciden en plantear que exista un presupuesto estatal específico para garantizar la adquisición y entrega de medicamentos para los pacientes de enfermedades raras y catastróficas.

Este fue uno de los consensos de la sesión de este miércoles 23 de noviembre de la Comisión del Derecho a la Salud, que recibió a expertos del área médica como parte del proceso de elaboración de un proyecto de ‘Ley de enfermedades catastróficas, raras y huérfanas’, según informó este organismo a través de sus cuentas en redes sociales.

El médico investigador Enrique Terán, presidente de la Academia de Ciencias del Ecuador, manifestó que se debería contar con un presupuesto específico para este grupo de patologías, el cual debería estar segregado para garantizar que sea permanente y continuo.

A su criterio, la adquisición de estos fármacos debería estar regida por una protocolización y guías internacionales, para que sea un mecanismo de adquisición rápido y eficiente.

En el mismo sentido se expresó el asambleísta Joel Abad, quien coincidió en que debe existir un rubro especial para las enfermedades raras, huérfanas y catastróficas. Según señaló, ahora hay pacientes que deben esperar meses para recibir medicamentos biológicos.

El también legislador Rafael Lucero propuso coordinar con el Ministerio de Finanzas con el objetivo de recibir sus aportes y observaciones sobre la manera como se podría garantizar que existan los recursos específicos para estas enfermedades, de tal manera que se los pueda incluir en el proyecto de ley. 

Los pacientes de enfermedades raras y catastróficas son uno de los grupos más afectados por la crónica falta o déficit de medicinas en la red pública integral de salud, en algunos casos, por la especificidad de los fármacos, así como la falta de proveedores y de una planificación para adquirirlos con anticipación.