En una de las oficinas del séptimo piso del edificio Las Terrazas, en Pedro Moncayo y Junín, un grupo de pacientes se desahoga. Quieren vivir, repiten todas, pero cada día les cuesta más que se respeten sus derechos a la salud.

Padecen de enfermedades raras y catastróficas y aunque cada una tiene una afectación distinta, coinciden en los mismos problemas: falta de medicina o mala calidad de los fármacos, largas esperas para recibir la atención con los especialistas y dificultades para conseguir un empleo. Pero esta vez no desean que todo se quede en una simple queja sino que quieren dar la batalla.

Decidieron unirse y mostrar punto por punto lo que están padeciendo y llevar así hasta el Consejo de Defensores de los Derechos Humanos de la Defensoría del Pueblo un listado de sus necesidades. Separadas no han logrado mucho, pero ahora, estos grupos de pacientes de distintas enfermedades, van en busca de otras organizaciones de enfermos que enfrenten los mismos obstáculos para que sus voces sean escuchadas y atendidas.

Rocío Soria, quien camina junto a un tanque de oxígeno, es una de las que más exterioriza su malestar. Es la presidenta de una asociación de enfermos con hipertensión pulmonar, con treinta miembros. “Nuestro principal problema son las medicinas. La molécula original de los fármacos la han convertido en una copia, lo que nos genera muchos efectos secundarios. Además, no nos están entregando el anticoagulante que necesitamos y eso pone en peligro nuestras vidas”, dice.

La hipertensión pulmonar es un tipo de presión arterial alta que afecta a las arterias de los pulmones y el lado derecho del corazón y que puede causar insuficiencia cardiaca, coágulos sanguíneos, arritmias y sangrados. Ese es su riesgo diario.

Margarita Vásquez Amoroso, quien preside la Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisiarios que reúne a 180 pacientes a nivel nacional, sabe lo que es vivir con temor.

Tiene acromegalia, un mal provocado por un desorden hormonal. “Los huesos aumentan de tamaño cuando ya no deberían hacerlo, incluyendo los del rostro, de las manos y de los pies. No solo eso, también se vuelven más grandes el corazón, el hígado, el páncreas...”, explica a las representantes de los otros grupos en la reunión. Le inquieta que mientras en otros países su padecimiento es reconocido como raro y catastrófico, en Ecuador no lo es y eso los pone en riesgo de no recibir la atención prioritaria que necesitan.

Carmen Macías entiende los padecimientos de sus compañeras y comparte unos más. Sufre de lupus, una enfermedad reumática y crónica que puede afectar a cualquier órgano, a las articulaciones, a los músculos, a la piel... Es parte de la Asociación Ecuatoriana de Ayuda a Pacientes con Enfermedades Reumáticas (Apare), que en Guayaquil la conforman 150 personas con artritis reumatoide, lupus, fibromialgia, osteoporosis...

“La preocupación es que no tenemos medicina en los hospitales, no hay un seguimiento a los pacientes y faltan médicos”, cuenta. Explica así el problema que implica conseguir especialistas. Deben esperar meses cuando en su caso eso implica un gran riesgo.

En la misma sala está Dora García, mentalizadora del encuentro y presidenta de la Asociación de Pacientes Renales “Caminando hacia la luz”, con más de 250 miembros. Toma nota de cada necesidad y agrega otra más: aunque las empresas deben incluir en su nómina a personas con discapacidad, cuando saben que tiene insuficiencia renal no le permiten el ingreso. “Antes incluso les daban la posibilidad de jubilarse y ahora no”, explica. Así culminó la primera reunión para hablar de sus derechos vulnerados. Esperan que más grupos se unan. No piensan detenerse por recibir la atención que necesitan.

EL REGISTRO

En Ecuador están catalogadas 106 enfermedades raras, huérfanas y catastróficas (según el último reporte).

VOCES

Rosa Azúa

Defensora de los Derechos Humanos

Estamos tratando de conocer cuáles son los derechos que están más vulnerados en la sociedad para darles nuestro apoyo como defensores en este proceso.

Iván Cortez

Representante de familiares de pacientes

Nos preocupa que no están tratando la Ley Orgánica de Salud como es debido, lo que implica que han dejado a un lado a las enfermedades raras y catastróficas.