La continua sonrisa y la actitud positiva de Jéssica Znezevich, de 48 años, sorprenden en una persona que por más de 30, desde su adolescencia, ha sufrido los devastadores efectos de la artritis reumática, una enfermedad que causa inflamación, rigidez y pérdida de la función de las articulaciones y que va deformando o desviando los huesos.

Parte de esos efectos lo revelan su cierta dificultad al caminar y subir escalones, así como algunos dedos de sus manos cuando los apoya sobre su escritorio. Pero no la sonrisa ni el tono de voz con que dialoga con un equipo de este Diario.

“La enfermedad se me presentó desde los 14 años. Sufría de fuertes dolores detrás de las rodillas, una noche me dio una fiebre muy alta y no podía ni dormir porque el cuerpo me dolía con solo girarme”, relata.

Luego vino lo que suele ocurrir con las llamadas ‘enfermedades raras o huérfanas’: síntomas que se confunden con los de otros males, diagnósticos y tratamientos equivocados; cambios continuos de médico, probar tratamientos alternativos; mientras los estragos de la enfermedad avanzan y van minando la salud física y mental.

Hasta que, después de más de dos años, una doctora acertó y le habló sobre esta enfermedad. Jéssica evoca los efectos psicológicos que genera en una adolescente enterarse de que padece un mal que no tiene cura, que la obligó a privarse de muchas actividades de su edad; y que, incluso, ya de adulta, le impedía conseguir empleo pese a tener un título de economista, porque la artritis reumática había limitado su movilidad y la obligaba a usar muletas y depender de ayuda. Tuvo momentos depresivos y se sentía una carga para su familia.

Sin embargo, tras una operación de sus rodillas, recuperó la autonomía para caminar. Con los medicamentos, terapia física y tratamiento adecuado, pudo mantener controlada la enfermedad. Entonces, con el apoyo de su padre y hermanos, hace 20 años instaló un taller de confección. Y así se volvió una persona productiva.

Claro, siempre que tenga a tiempo la medicina que requiere, la actemra, que se hizo famosa por los casos de compras irregulares en el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS). “No pido más. Lo único que espero es que el Estado cumpla con su obligación de ofrecer una atención oportuna y que haya las medicinas”, dice.

Pero esto no siempre ocurre y cuando no consigue los fármacos, la enfermedad se reactiva y su salud se complica. Y le toca a ella o a su familia adquirir la medicina por su cuenta.

A pocas cuadras, aunque en otra ciudadela, Margarita Vásquez tiene una situación similar: contar o no con las medicinas para la acromegalia hace la diferencia entre volverse una carga para su familia o estar activa y encargarse de su bazar y de su labor de presidenta de la fundación de apoyo a pacientes de enfermedades con trastornos hipofisiarios (Faeth).

Este trastorno de la glándula pituitaria causa una excesiva producción de la hormona de crecimiento. En los niños esto provoca gigantismo; y en los adultos, acromegalia.

A Margarita se le presentó hace 14 años, cuando tenía 51. Llegó en forma de cansancio extremo que la hacía dormir de manera inevitable aún en el día. También comenzó a incrementar el tamaño de sus manos, de sus pies y causó cambios en su rostro, Algo que, además, la afectó psicológicamente al punto de que se negaba a salir debido a su aspecto.

“Me miraba al espejo y me sentía mal. No me reconocía. Prefería quedarme en la casa por la vergüenza”, recuerda.

Inicialmente también pasó por la fase de diagnósticos equivocados. Cuando le detectaron acromegalia ya sufría de otros problemas de salud derivados y debió someterse a una cirugía de nariz. De pronto, a su edad, se sentía también como una carga para su familia.

Pero con los medicamentos y el tratamiento pudo controlar la enfermedad. Reabrió su bazar y decidió dedicarse a ayudar a otras personas que, como ella, padecen la enfermedad pero no saben cómo reconocerla ni tampoco cómo tratarla.

Para ello necesita que el IESS, donde se hace ver como afiliada, le entregue a tiempo las pastillas de octreotida. La falta de estas le causaría recaídas y requeriría que se aplique una inyección que cuesta entre 1.500 y 1.800 dólares, asegura. Algo imposible para pacientes que carecen de esos recursos.

Karen Yoza, una economista de 28 años, quien labora en una empresa importadora, ha debido recurrir a la compra en el exterior de su medicina para controlar la miastenia gravis, cuando el hospital del IESS donde se hace atender no le entrega los fármacos.

Esta enfermedad es ocasionada por una interrupción en la comunicación entre los nervios y los músculos. Por lo general, los síntomas son debilidad muscular de los brazos y piernas, visión doble y dificultades para hablar y masticar.

A ella le aparecieron hace tres años. Sentía una extrema debilidad muscular y malestar en la garganta. Su salud se complicó y terminó en la Emergencia de un hospital del IESS, donde estuvo tres meses internada. Allí se la diagnosticaron.

Pero el medicamento principal que necesita, mestinon, solo se lo han dado una vez en este tiempo. “Lo tengo que conseguir por mis propios medios. Lo he importado porque no hay en el país o la encargo con personas que viajan al exterior”.

El costo promedia 20 dólares las 100 pastillas en España. Pero aquí esas 100 pastillas las venden en 100 dólares, afirma.

“Imagínese una persona que no puede pagarlos. Debe reducir su dosis o dejar de tomarla. Se queda sin energía, no puede hacer las cosas por sí mismas sino que necesita de alguien que la ayude”, agrega.

En todas las tres historias se trata de medicinas que constan en el cuadro básico de medicamentos que deben tener los hospitales públicos. Además, proveerla a los pacientes resulta más económico para el Estado que tener que hospitalizarlos por semanas o meses cuando se complican. O recurrir a fármacos de urgencia más caros como la inmunoglobina, que puede costar hasta 3.000 dólares..

El año pasado Karen tuvo una recaída y estuvo otros tres meses internada. “Cuando estoy en crisis soy una carga para mis padres. Alguien debe estar conmigo o ir a comprar lo que falte”, dice. En cambio, cuando tiene la medicina es ella quien cuida de sus padres y se siente un aporte para su hogar y su familia. Esto es lo que más anima a estas personas que tienen enfermedades raras, y que para ello solo piden la entrega de sus medicinas.

ENFERMEDADES RARAS Y, ADEMÁS, INVISIBILIZADAS

Además de que les entregue de manera cumplida los medicamentos que requieren, las fundaciones y asociaciones locales de pacientes de enfermedades raras y huérfanas tienen un pedido adicional al Estado: que en el próximo censo nacional se incluya una pregunta que permita determinar cuántas personas sufren de estos males.

Afirman que no hay estadísticas de ello, a pesar de que han solicitado al Ministerio de Salud que las elabore basándose en sus registros de consultas médicas. Los únicos números que tienen son los de cada colectivo, pero tampoco constituyen un registro exacto.

Martha Vera, de la fundación nacional para la miastenia gravis, estima que reúnen a más de 500 pacientes; María Angélica Santos, de una fundación local para la fibrosis quística, 110; Margarita Vásquez, de la fundación de apoyo a los enfermos con trastornos hipofisiarios, 280. Y así.

En cambio, una cifra que sí existe y que ellos cuestionan es la del número de enfermedades raras y huérfanas reconocidas formalmente en el país. Vásquez sostiene que son apenas 106, cuando a nivel internacional son más de 7.000.

Según relata, a insistencia de ellos, en 2019 se firmó un acuerdo ministerial que reconocía 414. Pero ese documento poco después fue derogado y volvieron a las 106.

Estas organizaciones constituyen la vía de reclamo de su derecho a acceder a medicamentos y tratamientos; pero también brindan apoyo a pacientes que provienen de fuera de la ciudad, usualmente de escasos recursos económicos.

Carmen Macías, presidenta de la asociación de pacientes de enfermedades reumáticas, dice que en el hospital Abel Gilbert Pontón o del Suburbio se atienden personas de la zona rural: “Ellos no pueden volver todos los días a ver si ya hay medicinas y tampoco pueden comprarlas por su cuenta”. Y su salud se deteriora.

Agrega que aparte de los fármacos específicos para cada mal, requieren de medicamentos complementarios que tampoco les entregan. Y que en ocasiones ni siquiera hay reactivos para sus exámenes.

Según afirma, sus reclamos son invisibilizados por la falta de estadísticas, de reconocimiento del número real de enfermedades raras que existen en el país; e inclusive, por otras enfermedades como el cáncer o la diabetes, que suelen centrar la provisión de medicamentos en los hospitales.

Esperan que las fechas como la del pasado lunes, dedicada a estas enfermedades, contribuyan a crear conciencia sobre la existencia de estas y el derecho de los pacientes a acceder al tratamiento médico.