La ministra ecuatoriana de Salud, Ximena Garzón, aseguró este jueves que mantienen diálogos con dos farmacéuticas internacionales a fin de acceder al medicamento que requieren los niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) y que cuesta más de dos millones de dólares.

"Hemos tenido varios acercamientos con la empresa farmacéutica Novartis para justamente lograr que esas dosis lleguen a la brevedad posible. Es un medicamento extremadamente caro", dijo al asegurar que está agilizando el proceso, que "no es sencillo".

Añadió que el Ministerio "también está haciendo aproximaciones con (la farmacéutica) Roche, que tiene una medicación alternativa que es muy eficaz también para el tratamiento de los niños con AME".

"Estamos agilizando todos los procesos para que puedan ser tratados de la forma más eficaz y poderlos ayudar a la brevedad posible", indicó la funcionaria al añadir que están "tratando de que los niños entren en tratamiento en septiembre".

La semana pasada, Garzón se reunió con los padres de niños que padecen esta enfermedad para escuchar sus requerimientos y planteamientos.

En la reunión, en la que participaron cerca de 30 personas, los padres de los pacientes con AME manifestaron su agradecimiento por los acuerdos alcanzados.

"Este paso es muy importante, en años anteriores nunca se nos dio la oportunidad de dialogar ni ser escuchados, la celebración es inmensa porque nuestros niños van a poder recibir el tratamiento de acuerdo a la necesidad de cada caso", dijo entonces Tito Moya, presidente de la fundación AME.

Esta cartera indicó en un comunicado que se comprometió a un abordaje integral e interdisciplinario de la AME, que incluya mejorar el registro de casos, la evaluación de alternativas de tratamiento, la caracterización clínica y sociodemográfica de cada paciente mediante la intervención de un comité de consenso interdisciplinario con la red pública y privada.

FALLECIMIENTOS

La reunión se produjo pocos días después de que muriesen dos bebés que padecían AME y cuyas familias habían pedido ayuda para solventar los gastos del tratamiento pues una sola medicina que necesitaba cada paciente está valorada en 2,1 millones de dólares.

César Valverde, padre de Nohelia, una niña de un año de edad, que padece AME tipo 1, explicó que la pequeña carece de un gen necesario para codificar las señales que envía el cerebro para la realización de diferentes movimientos del cuerpo, algo que descubrieron cuando la bebé tenía ocho meses de edad.

Quienes nacen con la forma aguda de la enfermedad, a menudo mueren antes de los dos años de edad, como ocurrió en Ecuador en los últimos días con los tres bebés, por lo que Valverde asegura que afrontan una angustiante carrera contra el tiempo.

La pequeña está perdiendo movimiento y ahora sostiene su cabeza erguida con dificultad, un cuadro que podría complicar aún más su difícil situación si no accede a un medicamento que, además de costoso, no está en el cuadro básico de medicinas en Ecuador: Zolgensma, que cuesta 2.125.000 dólares.

"Estamos muy desesperados tratando de ver qué se puede hacer con la niña. Estamos como en el limbo, no hay respuestas y el trámite es muy largo", dijo para resumir los resultados de las puertas que hasta entonces habían golpeado en el sector público y privado buscando ayuda para Nohelia.

Valverde aseguró que ya han conseguido que se apruebe un registro de importación del medicamento, que se aplica una sola vez, y que sirve de tratamiento pues la enfermedad no tiene cura.