Una sentencia que, hasta ahora, solo ha quedado en palabras. La lucha de los niños y niñas con enfermedades catastróficas es constante y cuesta arriba, sobre todo ahora que las perchas de las farmacias y laboratorios de los hospitales del Ministerio de Salud Pública (MSP) y del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) no disponen de medicinas ni reactivos básicos para complementar sus tratamientos.

Esto, pese a la acción de protección concedida por un juez del Consejo de la Judicatura a favor de las personas con enfermedades raras, huérfanas o catastróficas, con la que exige al MSP y el IESS la compra y abastecimiento de los medicamentos necesarios para tratar estas dolencias.

Desde dicha sentencia han transcurrido 21 días y aún no se concreta ni el dictamen por escrito ni la compra de los 65 ítems que, según el delegado de la Defensoría del Pueblo, Francisco Del Pozo, necesitan los pacientes para llevar a cabo sus tratamientos en los hospitales de la red pública y de la seguridad social.

Mientras eso ocurre, Mary Herrera debe pagar de su bolsillo los exámenes y medicamentos que prescriben los especialistas de la unidad de oncología del Hospital Icaza Bustamante a Jazlenne, su hija de un años y siete meses, a quien le diagnosticaron un tumor maligno de retina hace más de 12 meses.

Herrera explica que el desabastecimiento de medicina no es nuevo en la casa de salud. Es más, sostiene que con el transcurrir del tiempo ha evidenciado que el déficit solo empeora.

Situación que también vive Evelyn Espinosa, representante de los padres con niños y adolescentes con insuficiencia renal crónica terminal del Hospital Icaza Bustamante, quien denuncia que de los medicamentos que le prescribe el especialista a su hija de 11 años, la entidad de salud solo le entrega uno o dos. Los demás debe costearlos de su bolsillo.

“Le mandaron a tomar Renagel a mi hija después de sus diálisis, pero eso no hay en el hospital. Tengo que comprarlo y no he podido porque es caro y difícil de conseguir. Si no lo toma pronto, sus niveles de fósforo subirán y su cuadro clínico empeorará”, explica preocupada Evelyn, quien sostiene que dicho desabastecimiento no solo retrasa el tratamiento, también empeora el cuadro de salud de su hija.

Para Enrique Terán, médico especialista en farmacología, las consecuencias de no contar con los medicamentos básicos para atender estas patologías radica en la progresión de la enfermedad. “Cuando se suspende el tratamiento, este no se queda donde estaba, sigue avanzando y con más fuerza o agresividad. Eso descompone más al paciente y hace que pierda respuesta al tratamiento inicial y, por ende, cuando se retoma toca medicar una droga más fuerte y compleja”, explica Terán, quien señala que el desabastecimiento de fármacos se debe a la falta de previsión y negligencia de las autoridades.

Para Rafael Palacios, presidente de la Asociación de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer, no ejecutar una acción pronta para resolver el desabastecimiento es mortal, debido a que la interrupción del tratamiento afecta gravemente el cuadro de salud del paciente. Es más, asegura que “aun si las medicinas llegaran mañana o en algunos meses, para algunos pacientes ya será demasiado tarde”.